Kahramanmaraş’ta yaşayan Büşra Özay doğuştan Epidermolizis Bülloza yani Kelebek hastası.
Bedeni bir kelebek kadar hassas ancak bir kelebek kadar özgür değil. Çünkü hastalığı sebebiyle hareketleri kısıtlı…
Herkesin her gün yaptığı basit hareketleri o, büyük bir çaba sarf ederek yapıyor. Hastalığı hayatını kısıtlasa da Büşra Özay asla pes etmiyor.
“Deride açık yaralar çok kolay oluşuyor”
Büşra Özay, “Deri katlarımız birbirine yapışık olmadığı için derimiz çok kolay yırtılabiliyor, soyulabiliyor, açık yaralar oluşuyor. En ufak bir çarpmada sürtünmede çok kolay açık yaralar oluşuyor ya da su toplaması dediğimiz büller oluşuyor. Bu nedenle çok çok dikkatli olmam gerekiyor. Bizim cildimiz bir kelebek kadar hassas ve narin. Bu hastalık sadece dış deri değil iç organlarımızı tüm vücut sistemimizi etkileyen bir hastalık” diyor.
Yaşadığı her anı kaleme aldı
26 yaşındaki genç kız yaşadığı zorlu süreci kelimelere döktü, günlük yazmaya başladı. Günlük kısa zamanda arkadaşı oldu, yaşadığı her anı kaleme aldı.
Aynı zamanda sosyal medyada da sürekli paylaşım yapan genç kız kitap çıkarmaya karar verdi.
Amacı kendi gibi aynı hastalığa sahip kelebeklerin sessiz çığlıklarını duyurabilmek.
“İçimi satırlara dökmeye karar verdim”
Dört duvar arasına kapandığını söyleyen Özay şöyle devam ediyor:
“Yaşıtlarımla aynı hayatı yaşamak varken, gezip tozmak eğlenmek okula gitmek varken ben evde dört duvar arasında kitaplar arasında bir hayat geçiriyordum. Tek arkadaşım olmuştu kitaplar ve yazmak. Kitap okumayı çok sevdiğim için yazmak da iyi gelir diye düşündüm kendimce bu şekilde satırlara dökmeye karar verdim içimi.”
Eğitim almakta zorlanan Büşra orta öğretimi evden aldı. Liseyi ise açık öğretim okuyarak bitirdi.
Haftada 3 gün diyalize giriyor
Hastalığı sebebi ile haftada 3 gün diyalize giren genç kız durumunun ağırlaşması sebebiyle üniversite hayatını erteledi.
Büşra Özay, “Ben Dünyadayken” adlı kitabıyla farkındalık oluşturmak istiyor
TRT
